Le combat de Constance a commencé au printemps 2011.
Une épidémie de varicelle avait touché les trois quarts de sa classe de maternelle, et bien sûr, elle n’y a pas échappé. Tous les enfants ont rapidement guéri… sauf Constance. Chez elle, la maladie a pris une tournure rare et grave : une bronchite varicelleuse, exceptionnellement inhabituelle chez un enfant.
Après de nombreux examens, dont une ponction de moelle osseuse, le diagnostic est tombé : c’était une leucémie.
Sa maman, Agnès Guinet, témoigne dans le livre Regards :
“Et là Constance, avec son adorable petit caractère, qui était assise sur le bord de son lit, les pieds dans le vide en les balançant - elle n’a que cinq ans - nous observe de son regard tout bleu et nous dit: le premier qui rentre dans ma chambre en pleurant, il sort et ne revient pas ! Nous étions hallucinés du message que cette petite fille venait de nous faire passer. Haute comme trois pommes, elle se transformait déjà en guerrière ! Elle avait déjà les armes en main pour combattre!”
Après le diagnostic, Constance a entamé 18 mois de traitement, qu’elle a affrontés en véritable guerrière. Chimiothérapies, ponctions lombaires, ponctions de moelle, corticoïdes, fatigue, vomissements, douleurs dans les jambes, opérations, réanimation… Elle a tout enduré, sans jamais renoncer.
Et, au terme de ces 18 mois, enfin la délivrance : la rémission. Pendant 3 ans, Constance a pu retrouver une vie presque normale, retourner à l’école et goûter à nouveau aux joies de l’enfance. Trois années où l’espoir a peu à peu repris racine dans le cœur de toute la famille.
Mais un soir, les douleurs aux jambes et au ventre sont revenues… Après une prise de sang et une nouvelle ponction de moelle, le verdict est tombé : Constance avait rechuté. Il fallait reprendre les armes pour une seconde bataille contre cette maladie qui lui avait laissé si peu de répit :
“Constance était, à elle seule, un exemple de courage et de vie. Sa force et son amour nous nourrissaient.”
Les traitements ont recommencé à zéro. Elle a perdu à nouveau ses magnifiques cheveux et son état s’est affaibli sous les effets de la chimiothérapie. Les résultats, à l’issue des protocoles, n’étaient pas bons. Constance a dû partir à Bordeaux pour recevoir une greffe de moelle osseuse.
Cette greffe a été très éprouvante, notamment à cause de l’isolement strict en milieu protégé. Mais elle a tenu bon. C’est même de cette période qu’est née sa passion pour l’espace, lorsque sa maman lui a expliqué que les astronautes, eux aussi, vivent confinés dans leurs combinaisons et ne peuvent pas sortir.
Malheureusement, aucune moelle compatible n’a été trouvée. La greffe a dû être réalisée à partir de sang de cordon ombilical. Après l’intervention, Constance a développé une septicémie et est tombée inconsciente. Mais, une fois encore, elle a lutté et s’en est sortie. Au bout de 7 longues semaines de souffrance et d’inquiétude, elle était de nouveau en rémission.
De retour à la maison, elle n’a toutefois pas pu reprendre le chemin de l’école : ses défenses immunitaires restaient trop faibles. Les effets secondaires liés à la réaction du greffon lui ont encore causé de nombreuses souffrances. Malgré tout, pendant un an, elle a gardé espoir :
“Nous admirions sa ténacité et son courage. C’était une enfant extraordinaire.”
Un an plus tard, après un vaccin, Constance a rechuté une troisième fois. Mais cette fois, elle avait déjà reçu des doses de chimiothérapie trop fortes pour qu’on puisse lui en administrer davantage sans danger mortel.
Un nouveau traitement expérimental venait tout juste d’arriver en France, destiné à seulement 5 enfants. Cette option était la seule alternative à une nouvelle greffe à haut risque. Sans hésiter, ses parents ont accepté. Le traitement n’était disponible qu’à Paris, et Constance a dû quitter Toulouse. Sa famille a reçu un précieux soutien de l’association Laurette Fugain.
Constance remplissait tous les critères pour y accéder. L’espoir est revenu. Les débuts ont été difficiles : son corps a très mal supporté le traitement, et elle a dû retourner en réanimation. Mais elle a encore une fois trouvé la force de se relever. Pendant 3 mois, le protocole a fonctionné, et la famille Guinet a cru, encore, en la victoire.
En juin 2017, les médecins ont annoncé que Constance n’avait plus que quelques semaines à vivre. Grâce à l’association Laurette Fugain, son rêve d’aller à Disneyland Paris a pu se réaliser durant ces dernières semaines de vie.
“Le vendredi 8 septembre 2017 à 10h30 du matin, à l’âge de onze ans, elle a déployé ses ailes et s’est envolée pour un monde sans souffrance, sans traitement.”
Constance est partie bien trop tôt… mais elle nous a laissé un héritage immense. Sa passion pour l’espace, née dans les moments les plus difficiles, nous a toujours marqués. Elle voyait au-delà des murs, au-delà des contraintes, et savait rêver d’infini même quand la maladie lui imposait l’isolement. Cette passion disait beaucoup d’elle : curieuse, courageuse, et toujours prête à se projeter vers des horizons plus beaux.
Nous avons créé cette association pour elle, mais aussi pour tous les enfants et les familles qui, comme nous, traversent l’épreuve d’une maladie grave. À travers nos actions, nous voulons continuer à porter son énergie, sa ténacité, son humour, son incroyable joie de vivre… même dans les pires moments.
Nous voulons que son histoire continue à toucher les cœurs, qu’elle donne de la force à ceux qui en manquent, et qu’elle rappelle que, même face à l’injustice et à la douleur, il est possible de se battre avec dignité et amour.
Pour nous, Constance n’a pas disparu. Elle est comme une étoile dans le ciel : on ne la voit pas toujours, mais elle est là, et sa lumière continue de nous guider.