Atteliers à l'hopital

CLPGAA maintenant conventionné avec le CHU de Toulouse pour la realisation d'atteliers à l'hopital des enfants Purpan, nous avons fait aujourd'hui notre premier date dans le service hémato-oncologie de Purpan enfants.

C'était atelier bonhomme de neige !! Les enfants ont fabriqués des bonhommes de neige avec des chaussettes et les ont décorés à leur guise !!

C'est pas moins de 15 bonhommes qui ont été créés !!

Un bon goûter également proposé...

Une petite pause dans le traitement !!

chèques cadeaux Noël

Loi Enfants Malades

Grande victoire pour les familles d'enfants gravement malades ou d'enfants handicapés, et d'enfants victimes d'accident de particulière gravité.

L'association Constance la petite guerrière astronaute l'association conjointement à la Fédération Grandir sans cancer se félicite du vote de la loi qui sera lue en commission mixte paritaire le 13 juillet pour promulgation dans les semaines suivantes.

Pour rappel 

-Les familles bénéficieront d’une protection face à l’emploi

-le télétravail sera facilité et sécurisé

-Lors du renouvellement de l’AJPP, plus nécessaire d’attendre le retour du contrôle médical de la CPAM, donc délais réduit à 1 mois en moyenne.

-Les familles seront mieux protégées face au bailleur de leur logement locatif.

-Le congé d’annonce d’une pathologie grave d’un enfant de 2 jours, serait porté à 5 jours

-Le congé de deuil d’un enfant financé par l’employeur serait porté à 12 jours. (Amendé à 14 jours)

-une expérimentation alliant associations, assistantes sociales, députés et administrateurs engagés sur ces questions serait effectuée au sein de la CAF pour tester des améliorations afin d’accompagner mieux, plus rapidement, avec plus d’efficacité ces familles.

Quelle fierté pour l'association Constance la petite guerrière astronaute d'avoir été auditionnée par la commission des affaires sociales dans le cadre de cette proposition de loi.

Nous continuerons le combat de Constance.

La loi ici

STATION 4

Matériel acheté livraison CHU Purpan effectuée...

LudHealth, L'entreprise qui a fait du "Bouger+ autrement" le coeur de son développement.

Ré-enchanter l’activité physique dans les parcours de soins et accroitre la motivation des jeunes patients et renforcer leur adhésion à celle-ci.

Pour ce faire, LudHealth à inventé STATION4 : un environnement composé d’une structure mobile et de panneaux dynamiques muraux personnalisés qui combinent matériels de sport, accessoires de jeux et technologies Sport Gaming.

Ces solutions sont déployées dans plusieurs unités pédiatriques.

Leurs fonctions  ludiques, interactives et collectives, dont la finalité reste toujours la stimulation des capacités physiques et cognitives.

L'association Constance et ses partenaires associatifs

Eva pour la vie  -  Coucou nous voilou  -  Les Gliadiateurs  -  Rotary Club Blagnac

pour la mise en place cet équipement au sein de l'Hôpital des enfants de Toulouse Purpan service immuno hémato oncologie.

l'Equipe GSC

L'association Constance à choisit en 2017 de signer le manifeste grandir sans cancer.

Depuis toutes ces années CLPGAA n'a jamais cessé de travailler avec cette fédération d'associations de parents.

Grâce à ce travail collégiale nous avons pu obtenir de nombreuses victoires, pour exemple 20 millions d'euros supplémentaires fléchés sur la recherche fondamentale en oncopédiatrie, ou encore "les lois enfants malades", le livre "regards" véritable recueil de vérité sur les problématiques de l'enfant gravement malade.

En 2022 le président de l'association Constance Hervé Guinet a choisi de rejoindre l'équipe GSC en tant que chargé de mission toujours dans le même esprit faire avancer la lutte contre le cancer des enfants.

Présentation "Grandir sans Cancer"

Crée en 2017, la Fédération "Grandir Sans Cancer" rassemble des dizaines d’associations, de chercheurs, de professionnels et de familles sur l’ensemble du territoire français. Le bureau est constitué de membres issus de la société civile. Nous faisons intervenir des scientifiques au sein de réunions décisives (INCa, Assemblée Nationale, ministères...). Grandir Sans Cancer a été crée en vue d'obtenir des améliorations budgétaires et légales autour des problématiques suivantes :

• La recherche médicale & le traitement des cancers, leucémies et maladies graves pédiatriques, ainsi que le don de vie
• La prise en charge médicale, sociale, scolaire et psychologique des enfants atteints de cancers, leucémies, handicaps ou maladies graves
• L’aide financière des familles d’enfants malades ou handicapés
• Les droits des enfants et des familles touchés par les cancers, leucémies, handicaps et maladies graves pédiatriques.
• Le soutien financier & l'accompagnement des familles d'enfants décédés, quelle que soit la cause (maladie, accident...)

Siège social situé 2 bis Chemin des Pierreux 77176 Savigny-le-Temple

Les Team's en regions

Siège Toulouse :

contact31@clpgaa.org

Team Paris :

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Team Chartres :

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